?

Log in

Previous Entry | Next Entry

Гастростома

И ещё одно очень значимое событие для всей нашей семьи, по значению чуть меньше, чем деканюляция, но практически равнозначное - мы сменили убогий катетер Фолея (собственно не являющийся специализированным средством для гастростомы, хотя я знаю, что это не наша  российская придумка, но всё же он для мочевого пузыря) на нормальную гастростомическую низкопрофильную трубку фирмы Кимберли Кларк!
Мне тяжело объяснить свои восторги по этому поводу, но  поверьте мне на слово - уход и кормление ребёнка с этой трубкой всё равно, что вместо пустышки ребёнку давать нажеванный тобою хлебный мякиш, завернутый в марлю :)
К  этой замечательной трубочке идёт специальный катетер, который позволяет для кормления использовать любой шприц. Ну а то, что в качестве заглушки не надо использовать поршень от шприца, не надо крепить край катетера к памперсу, не надо фиксировать трубку лейкопластырем к животу, ребёнок при купании и ползанье не наступает на шланг из живота.

Всем хороша трубка! Но одно есть НО - она не сертифицирована в России и замечательная фирма Кимберли Кларк в ближайшее время её сертифицировать не собирается. Я разговаривала с менеджером из медицинского отдела, он мне это и сказал - российские врачи делают редко гастростомию и наши трубки на российском рынке не востребованы, они очень дороги для пациентов - в районе 150 евро стоит такая трубка. Производитель гарантирует 6 месяцев эксплуатации, хотя случаются проблемы с баллоном, который её удерживает в животе, но не часто.

У нас эта трубка стоит уже 4 месяца почти.
Заказываем мы её в Израиле - спасибо всемогущему интернету, который нам помог в этом - совершенно случайно про нас прочитала женщина-врач, которая и рассказала про такую трубочку и помогла заказать правильный размер.
Но Израиль страна сейчас неспокойная - то там что-то взрывается, то у врачей забастовки. Не факт, что в следующийраз она будет там в наличии (последний раз мы ждали 2 недели, пока она придёт в Израиль).
Я пытаюсь найти какой-то выход на другие страны - всё же фирма-производитель американская (вроде), с надеждой, что если покупать у производителя, а не через просредников, то получитсяи  немного дешевле.
Одна знакомая пыталась выяснить что-то по этому поводу в Германии, но там ничего не слышали - они используют трубку другой системы (с диском в желудке, устанавливаемым эндоскопически). Да и практически везде купить такие специализированные вещи могут только врачи. Только в России (и бывшем СССР) пациенты ищут сами отсосы, трубки, катетеры и т.п. По крайней мере у меня такое ощущение.
Да и наши врачи тоже в тупике - они официально не могут нам посоветовать такую трубку - она не сертифицирована.

Всё осложняется моей неспособностью к языкам. Если со словарем я что-то смогу перевести с английского на русский, то написать что-то на английский я даже со словарём не смогу :)

А трубка эта у нас надолго, скорее всего на всю жизнь.

Может мне и здесь всемогущий интернет в лице пользователей-читателей этого журнала поможет?



Для сравнения фотки

Было

user posted image

user posted image

user posted image



Стало

user posted image

user posted image

Comments

( 51 comments — Leave a comment )
fochka
Sep. 23rd, 2011 01:50 pm (UTC)
У нас хоть и не было гастростомы, но я как то сразу прониклась всеми удобствами вашей новой трубки. Так акуратненько все.
elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 04:05 pm (UTC)
Так и я о том же - небо и земля :)
Как будто и не в России живем :)
mara_dn
Sep. 23rd, 2011 02:24 pm (UTC)
Да, отлично стало!
Но неужели неудастся совсем избавиться от стомы?
Я где-то у Вас читала, что вроде бы уже Эвелинка и пить и есть научилась сама или таки нет?
И напишите пожалуйста хоть название трубки - я сама в английском тоже не сказать, чтобы очень. Но без названия трубки - уж совсем ничего не найти.
elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 04:22 pm (UTC)
Kimberly-Clark
MIC-KEY Low-Profile Gastrostomy Tube Kit
0120-20-2.0
Я хочу уже следующую толщину - а это которая сейчас стоит у нас

http://i065.radikal.ru/1109/ca/45b21daa7b41.jpg




elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 04:24 pm (UTC)
А есть мы да - научились, но всегда во время еды что-то попадает в трахею или стоит в гортани, а откашливать эта мелкая засранка не хочет - как я не уговариваю её, а отсанировать не всегда получается - а это прямой путь к аспирационной пневмонии
И ведь никто не может сказать что с этим можно делать - бульбарный, псевдобубарный синдром или синдром Мёбиуса - никто не знает
mara_dn
Sep. 23rd, 2011 05:25 pm (UTC)
Понятно.
artfulfoxan
Sep. 23rd, 2011 03:07 pm (UTC)
Отличная вещь! У нас мальчик Джейк на занятия ходит с нами, у него помоему такая же трубочка. Видно что удобно им с мамой, позанимались, потом сели за стол - спокойно перекусили.
elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 06:37 pm (UTC)
Очень удобно! И очень удачная конструкция самой трубки - можно носить любую одежду и хороший клапан - даже с открытой крышкой (я по первости забывала закрыть) не пропускает ничего наружу.
big_yabloko
Sep. 23rd, 2011 08:41 pm (UTC)
Чем конкретно Вам помочь? Я живу в Нью Йорке, говорю свободно по-английски. Есть ли у Вас название, номер модели этого катетера, осталась ли упаковка, инструкции?
big_yabloko
Sep. 23rd, 2011 08:43 pm (UTC)
Уже увидела фото упаковки. Попробую посмотреть.
big_yabloko
Sep. 23rd, 2011 08:45 pm (UTC)
Похоже, что на фото срезан номер модели. 012-20-1...
Что там дальше?
elena_s_i
Sep. 24th, 2011 10:49 am (UTC)
Это у мепня фотку почему-то обрезало
Там в конце 1.7
Но мне сейчас актуален размер 2.0
Т.е. выглядеть номер будет так:
0120-20-2.0
big_yabloko
Sep. 24th, 2011 04:06 pm (UTC)
Вы пишете, что "Я хочу уже следующую толщину". Но 2.0 , как там указывается - это не толщина, а длина. Вы ничего не путаете?
http://www.amazon.com/Ballard-Mic-Key-Low-Profile-Gastrostomy-Feeding/dp/B001EQQQ3O
(no subject) - elena_s_i - Sep. 25th, 2011 12:54 pm (UTC) - Expand
(no subject) - big_yabloko - Sep. 26th, 2011 03:32 pm (UTC) - Expand
(no subject) - elena_s_i - Sep. 27th, 2011 06:18 pm (UTC) - Expand
(no subject) - big_yabloko - Sep. 28th, 2011 08:45 pm (UTC) - Expand
(no subject) - elena_s_i - Oct. 4th, 2011 06:39 pm (UTC) - Expand
(no subject) - big_yabloko - Oct. 5th, 2011 03:50 pm (UTC) - Expand
(no subject) - elena_s_i - Oct. 5th, 2011 08:38 pm (UTC) - Expand
(no subject) - big_yabloko - Oct. 6th, 2011 12:24 pm (UTC) - Expand
(no subject) - elena_s_i - Oct. 6th, 2011 08:45 pm (UTC) - Expand
(no subject) - (Anonymous) - Jun. 26th, 2012 11:45 am (UTC) - Expand
(no subject) - elena_s_i - Jun. 26th, 2012 12:36 pm (UTC) - Expand
(no subject) - (Anonymous) - Mar. 14th, 2013 03:24 pm (UTC) - Expand
(no subject) - elena_s_i - Mar. 14th, 2013 03:48 pm (UTC) - Expand
morkovkinaanna
Nov. 16th, 2011 09:48 pm (UTC)
здравствуйте !
а вы внутривенное питание не даете Эвелине?
elena_s_i
Nov. 18th, 2011 04:41 pm (UTC)
ой, внутривенное это как-то совсем круто.
Для этого показания должны быть. Мы хоть и не поправляемся нормально, но угрозы жизни нет. В больницу ложиться совесем не хочется.
А надо?
morkovkinaanna
Nov. 20th, 2011 06:37 am (UTC)
Не знаю, я не врач : )
Просто спросила - вдруг. У меня есть пара пакетов.
Я сталкивалась с этим и могу сказать что не так все и страшно. Правда с детьми сложнее, наверное.
neboglot
Nov. 18th, 2012 05:48 pm (UTC)
Мне тоже сделали гастростому. подскажите пожалуйста как вы готовите пищу для шприца7 я новичек в этом вопросе. если можно то давайте свяжемся по скайпу вот мой скайп djv380662016950
elena_s_i
Nov. 22nd, 2012 05:56 am (UTC)
Писала вам на скайп.

Гастростому поставили лично вам?
Просто у меня ребёнок и соответственно тут надо делать поправку на возраст.
А так я не знаю, есть ли какие-нибудь ограничения на прием пищи через гастростому. Мы придерживаемся только одного правила - пища должна быть очень хорошо сварена и очень хорошо перемолота блендером - в очень однородное пюре без малейших комочков. Ну и у нас есть ограничение по густоте. Давать очень густое пюре не получится через гастростому нашей конструкции - несмотря на то что у нас достаточно толстая трубка - 22 диаметра, но ваход в трубках стандартный - толщиной зонда назогастрального номер 8. Поэтому мы делаем консистенцию не самой густой сметаны.
А готовим мы всё - овощи, мясо, фрукты. Правда у моего ребёнка почему-то не усваиваются сырые овощи и фрукты. Наши врачи не смогли мне объяснить, почему так происходит - то ли наша особенность, то ли особенность кормления через гастростому.

Но тут надо очень тщательно считать калорийность, так как такая жидка консистенция не позволяет достигать той же калорийности, как в обычной пищи из-за добавления большого количества воды.
Мы калорийность поднимаем растительным маслом (естественно учитывая общую потребность в жирах для возраста ребёнка).
Сейчас я буду пересчитывать наше питание и добавлять глюкозу (видимо в виде сиропа сахарозы, если пойдёт).

А вообще существует специальное энтеральное питание. Выбор достаточно большой. Правда по стоимости может быть накладно. Тут конечно лучше всего советоваться с врачем, если у вас есть специалист, который вообще представляет что-то о таком питании.
Мы пробовали питание разных фирм и марок. Но нам всё, что было на основе молочного белка не подошло - педиашур, нутрини (обычный, с пищевыми волокнами, энергия), клинутрен юниор, пептамен юниор. Сейчас будем пробовать спец питание для грудных детей - может оно будет усваиваться лучше, так как мы не можем выйти на возрастную норму белка только за счет мяса.

Но на самом деле существуют и другие виды питания.
Для взрослых людей спец питания гораздо больше. Тут надо пробовать и подбирать.
Ирина Лукина
Nov. 16th, 2013 07:08 pm (UTC)
гастростома
мне 46 лет.У меня сужение пищевода сделали гастростому.Помогите разобраться с размерами .Сейчас стоит катетор Пеццера-текет и неудобно.катетор32.
elena_s_i
Nov. 17th, 2013 03:37 am (UTC)
Re: гастростома
Не уверена, что смогу вам помочь - а что врачи говорят? Вы откуда?
32 это размер катетера? 32fr (или 32ch) на катетере написано? Таких больших я не видела у кимберли кларк низкопрофильных.

Лучше пишите мне на электронный адрес - а то тут не всегда уведомления приходят.
elena-s-i@yandex.ru
Ирина Лукина
Nov. 27th, 2013 09:06 am (UTC)
Re: гастростома
ch/fr32 зто написано на упаковке.Мы из Магнитогорска и до нас это не дошло.Нашли в энернете.Врача заинтерисовало исогласен установить и бужировать. Вот и предположили 24\1.7 или 1.5.Пробывали через Германию но нашли в Москве .Только с размером определиться. Всетаки 6 тысячь
Re: гастростома - Ирина Лукина - Nov. 27th, 2013 09:09 am (UTC) - Expand
Re: гастростома - elena_s_i - Nov. 27th, 2013 09:45 am (UTC) - Expand
Re: гастростома - Ирина Лукина - Nov. 27th, 2013 01:21 pm (UTC) - Expand
Re: гастростома - Ирина Лукина - Nov. 27th, 2013 01:30 pm (UTC) - Expand
Re: гастростома - Ирина Лукина - Nov. 27th, 2013 01:32 pm (UTC) - Expand
Re: гастростома - elena_s_i - Nov. 28th, 2013 05:22 pm (UTC) - Expand
Re: гастростома - Ирина Лукина - Nov. 30th, 2013 12:55 pm (UTC) - Expand
Re: гастростома - Ирина Лукина - Nov. 30th, 2013 01:06 pm (UTC) - Expand
neboglot
Apr. 26th, 2015 12:35 pm (UTC)
Re: гастростома
Здравствуйте. Как ваши успехи? Как ваше здоровье теперь?
(Anonymous)
Mar. 29th, 2013 06:23 pm (UTC)
Здравствуйте!Если есть возможность скинте пожалуйста адрес ссылки где можно заказать такую гастростому на эл.адрес oksi-kiseleva@mail.ru
Я буду вам очень благодарна моей дочери тоже поставили гастростому,и мне не хочется чтобы торчала трубка.
Yevgenia Klymkiv
Aug. 17th, 2016 05:39 pm (UTC)
стома
Елена подскажите если можете. Ребенку 8 мес. Нужно ставить стому, а какой размер заказивать никто сказать не можеть.
elena_s_i
Aug. 25th, 2016 07:39 pm (UTC)
Re: стома
Добрый день.
Только сейчас заметила вашу запись.
Какой размер вам заказывать (если вы про низкопрофильную трубку кимберли кларк), вам никто и не скажет - это знает только хирург, который будет делать операцию - у него и нужно спрашивать.
Вы мне лучше пишите на почту elena-s-i@yandex.ru - там я сразу сообщения вижу.

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44577.0

Посмотрите вот это обсуждение - там много очень написано про всё. Там ещё есть Рустам, можете написать ему в личное сообщение - или напишите мне на почту, я дам его адрес электронный - он очень многое знает про стомы и их установку.
( 51 comments — Leave a comment )

Profile

Отдых
elena_s_i
elena_s_i

Latest Month

May 2016
S M T W T F S
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Tags

Powered by LiveJournal.com
Designed by Tiffany Chow