You are viewing elena_s_i

Previous Entry | Next Entry

Гастростома

Отдых
И ещё одно очень значимое событие для всей нашей семьи, по значению чуть меньше, чем деканюляция, но практически равнозначное - мы сменили убогий катетер Фолея (собственно не являющийся специализированным средством для гастростомы, хотя я знаю, что это не наша  российская придумка, но всё же он для мочевого пузыря) на нормальную гастростомическую низкопрофильную трубку фирмы Кимберли Кларк!
Мне тяжело объяснить свои восторги по этому поводу, но  поверьте мне на слово - уход и кормление ребёнка с этой трубкой всё равно, что вместо пустышки ребёнку давать нажеванный тобою хлебный мякиш, завернутый в марлю :)
К  этой замечательной трубочке идёт специальный катетер, который позволяет для кормления использовать любой шприц. Ну а то, что в качестве заглушки не надо использовать поршень от шприца, не надо крепить край катетера к памперсу, не надо фиксировать трубку лейкопластырем к животу, ребёнок при купании и ползанье не наступает на шланг из живота.

Всем хороша трубка! Но одно есть НО - она не сертифицирована в России и замечательная фирма Кимберли Кларк в ближайшее время её сертифицировать не собирается. Я разговаривала с менеджером из медицинского отдела, он мне это и сказал - российские врачи делают редко гастростомию и наши трубки на российском рынке не востребованы, они очень дороги для пациентов - в районе 150 евро стоит такая трубка. Производитель гарантирует 6 месяцев эксплуатации, хотя случаются проблемы с баллоном, который её удерживает в животе, но не часто.

У нас эта трубка стоит уже 4 месяца почти.
Заказываем мы её в Израиле - спасибо всемогущему интернету, который нам помог в этом - совершенно случайно про нас прочитала женщина-врач, которая и рассказала про такую трубочку и помогла заказать правильный размер.
Но Израиль страна сейчас неспокойная - то там что-то взрывается, то у врачей забастовки. Не факт, что в следующийраз она будет там в наличии (последний раз мы ждали 2 недели, пока она придёт в Израиль).
Я пытаюсь найти какой-то выход на другие страны - всё же фирма-производитель американская (вроде), с надеждой, что если покупать у производителя, а не через просредников, то получитсяи  немного дешевле.
Одна знакомая пыталась выяснить что-то по этому поводу в Германии, но там ничего не слышали - они используют трубку другой системы (с диском в желудке, устанавливаемым эндоскопически). Да и практически везде купить такие специализированные вещи могут только врачи. Только в России (и бывшем СССР) пациенты ищут сами отсосы, трубки, катетеры и т.п. По крайней мере у меня такое ощущение.
Да и наши врачи тоже в тупике - они официально не могут нам посоветовать такую трубку - она не сертифицирована.

Всё осложняется моей неспособностью к языкам. Если со словарем я что-то смогу перевести с английского на русский, то написать что-то на английский я даже со словарём не смогу :)

А трубка эта у нас надолго, скорее всего на всю жизнь.

Может мне и здесь всемогущий интернет в лице пользователей-читателей этого журнала поможет?



Для сравнения фотки

Было

user posted image

user posted image

user posted image



Стало

user posted image

user posted image

Comments

( 48 comments — Leave a comment )
fochka
Sep. 23rd, 2011 01:50 pm (UTC)
У нас хоть и не было гастростомы, но я как то сразу прониклась всеми удобствами вашей новой трубки. Так акуратненько все.
elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 04:05 pm (UTC)
Так и я о том же - небо и земля :)
Как будто и не в России живем :)
mara_dn
Sep. 23rd, 2011 02:24 pm (UTC)
Да, отлично стало!
Но неужели неудастся совсем избавиться от стомы?
Я где-то у Вас читала, что вроде бы уже Эвелинка и пить и есть научилась сама или таки нет?
И напишите пожалуйста хоть название трубки - я сама в английском тоже не сказать, чтобы очень. Но без названия трубки - уж совсем ничего не найти.
elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 04:22 pm (UTC)
Kimberly-Clark
MIC-KEY Low-Profile Gastrostomy Tube Kit
0120-20-2.0
Я хочу уже следующую толщину - а это которая сейчас стоит у нас

http://i065.radikal.ru/1109/ca/45b21daa7b41.jpg




elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 04:24 pm (UTC)
А есть мы да - научились, но всегда во время еды что-то попадает в трахею или стоит в гортани, а откашливать эта мелкая засранка не хочет - как я не уговариваю её, а отсанировать не всегда получается - а это прямой путь к аспирационной пневмонии
И ведь никто не может сказать что с этим можно делать - бульбарный, псевдобубарный синдром или синдром Мёбиуса - никто не знает
mara_dn
Sep. 23rd, 2011 05:25 pm (UTC)
Понятно.
artfulfoxan
Sep. 23rd, 2011 03:07 pm (UTC)
Отличная вещь! У нас мальчик Джейк на занятия ходит с нами, у него помоему такая же трубочка. Видно что удобно им с мамой, позанимались, потом сели за стол - спокойно перекусили.
elena_s_i
Sep. 23rd, 2011 06:37 pm (UTC)
Очень удобно! И очень удачная конструкция самой трубки - можно носить любую одежду и хороший клапан - даже с открытой крышкой (я по первости забывала закрыть) не пропускает ничего наружу.
big_yabloko
Sep. 23rd, 2011 08:41 pm (UTC)
Чем конкретно Вам помочь? Я живу в Нью Йорке, говорю свободно по-английски. Есть ли у Вас название, номер модели этого катетера, осталась ли упаковка, инструкции?
big_yabloko
Sep. 23rd, 2011 08:43 pm (UTC)
Уже увидела фото упаковки. Попробую посмотреть.
big_yabloko
Sep. 23rd, 2011 08:45 pm (UTC)
Похоже, что на фото срезан номер модели. 012-20-1...
Что там дальше?
elena_s_i
Sep. 24th, 2011 10:49 am (UTC)
Это у мепня фотку почему-то обрезало
Там в конце 1.7
Но мне сейчас актуален размер 2.0
Т.е. выглядеть номер будет так:
0120-20-2.0
big_yabloko
Sep. 24th, 2011 04:06 pm (UTC)
Вы пишете, что "Я хочу уже следующую толщину". Но 2.0 , как там указывается - это не толщина, а длина. Вы ничего не путаете?
http://www.amazon.com/Ballard-Mic-Key-Low-Profile-Gastrostomy-Feeding/dp/B001EQQQ3O
elena_s_i
Sep. 25th, 2011 12:54 pm (UTC)
Всё правильно - это длина.
На картинке выделен нужный размер - 20Fr, 2.0sm.
А окончательная цена какая и сколько стоит пересылка?
big_yabloko
Sep. 26th, 2011 03:32 pm (UTC)
Именно на этом сайте цена 142.70 долларов плюс 8.25 долларов доставка по США. Нашла ещё сайт, где цена 134 доллара, но надо посмотреть рейтинг этого продавца, насколько он хорош, а то цена больно симпатичная, дешевле я нигде больше не нашла, и доставка бесплатна, по США, конечно. Везде написано, что штука есть в наличии, высылка в течение 2-4 бизнесс дней.
Вы в каком городе в России?
elena_s_i
Sep. 27th, 2011 06:18 pm (UTC)
152 доллара это очень хорошая цена - мы в Израиле последний раз покупали за 190.
Мы в посёлке кузнечики, Подольского района Московской области.
big_yabloko
Sep. 28th, 2011 08:45 pm (UTC)
В ноябре мои знакомые поедут ко мне в гости и обратно, из Питера но с пересадкой в Москве. Думаю, что они смогут захватить эту штуковину, если Вам ещё надо будет. Дайте мне знать как Вы хотите поступить.
elena_s_i
Oct. 4th, 2011 06:39 pm (UTC)
Было бы здорово! Вы скажите куда деньги перечислить и сколько. Я могу перечислить с карты, в платежных системах не разбираюсь.
big_yabloko
Oct. 5th, 2011 03:50 pm (UTC)
С деньгами разберёмся.
Вы лучше скажите сможет ли кто-нибудь перехватить людей на пересадке в аэропорту в Москве чтобы забрать штуковинку? А то им дальше в Питер лететь и оттуда уже сложнее будет передавать (не невозможно, конечно, но гораздо сложнее).
elena_s_i
Oct. 5th, 2011 08:38 pm (UTC)
Конечно сможет! У меня муж на машине - ради этого он в любой аэропорт поедет.
Вот мой скайп

starhomekuznechiki

там я как Старшов Олег :) мужнин скайп

и вот мыло - elena_s_i@mail.ru

А то у меня ЖЖ иногда глючит и я не могу читать.
А скайп, одноклассники (Старшова Елена, Подольск) и аська (61328226) у меня всегда включены, когда включен компьтер
big_yabloko
Oct. 6th, 2011 12:24 pm (UTC)
Попробовала послать Вам письмо, но оно вернулось. Проверьте пожалуйста е-майл адрес.
elena_s_i
Oct. 6th, 2011 08:45 pm (UTC)
это мэйл ру глючит - почему-то не от всех принимает письма
вот ещё адрес

elena-s-i@yandex.ru
(Anonymous)
Jun. 26th, 2012 11:45 am (UTC)
Привет у нас предстоит операция гастростома хотели узнать у вас где вам сделали операцию .!!!!у нас маловесный ребенок нам 2 года весим при этом 4,5кг.
elena_s_i
Jun. 26th, 2012 12:36 pm (UTC)
Здравствуйте. Нам делали операцию в Москве в филатовской больнице, одномоментно с фундопликацией. Но гастростомия в принципе несложная операция её думаю много где делают. Её вообще делают эндоскопически.
А вес ребёнка той маленький из-за чего?
(Anonymous)
Mar. 14th, 2013 03:24 pm (UTC)
Здравствуйте, не знаю как правильно написать, но очень хочется надеяться, что вы это прочтете. У меня тоже ребенку почти 2 года, а вес вообще 2,7 кг. Причины до сих пор не выявлены, несмотря на то, что обследовали его везде. Может Вы знаете, что у Вас, может у нас тоже самое. Мы уже не знаем с какой стороны подходить к этому вопросу. Нам сейчас тоже предлагают гастростому, но я даже не знаю соглашаться или нет, поможет это или нет. Если Вы не против, напишите мне на электронную почту, как у Вас сейчас дела, установили Вам гастростому? Что изменилось. Извините, что если не так написала, просто уже в отчаянии, не знаем что делать!!! Мой адрес: evgu6a85@gmail.com. Буду Вам очень признательна, если Вы нам ответите.
elena_s_i
Mar. 14th, 2013 03:48 pm (UTC)
Я постараюсь передать это мамочке, у которой такая же проблема.
А генетики на эту тему что-нибудь говорят? В чем причина такого веса? Не усваивается еда или что? Я вам на почту напишу.
yar yar
May. 18th, 2012 04:55 pm (UTC)
Просьба в покупке и пересылке гастростомы
Здравствуйте, меня зовут Андрей.
В настоящее время ищу помощь в приобретении гастростомы фирмы Kimberly-Clark.
Случайно наткнулся на Вашу переписку с Еленой.
Если Вы сможете помочь, то мне нужна гастростома Mik-KEY Low-Profile Gastrostomy Feeding Tube, Mickey Kit 24 Fr, 4,5cm. (1EACH).
Длина 4,5 сантиметра - это впритык. Если есть возможность, то лучше 6 сантиметров.
Если вы не можете помочь, то всеравно ответьте.
big_yabloko
May. 18th, 2012 05:25 pm (UTC)
Re: Просьба в покупке и пересылке гастростомы
Здравствуйте Андрей! Есть ли у Вас жж?
Не могли бы Вы поподробнее рассказать о Вашей ситуации.
Кто Вы, где Вы? Лучше в личную почту.
mugestvenny
Jun. 25th, 2012 05:27 pm (UTC)
Re: Просьба в покупке и пересылке гастростомы
Здравствуйте, спасибо, что откликнулись.
Сегодня (01.06.2012) зарегестрировал в ЖЖ свой аккаунт Mugestvenny.
Я с семьей живу в г. Орел, работаю в торговой компании.
Мой сын в 2007 году получил черепно-мозговую травму в ходе спортивного состязания - спаринг по рукопашному бою.
Месяц находился в коме, перенес две сложных операции, из комы вышел в вегетативное состояние.
На следующую операцию отправились в НИИ Бурденко, г. Москва. Там находились девять месяцев.
Из вегетативного состояния он не выходил и ему поставили гастростому. Через год Алексей из вегетативного состояния вышел,
но уровень его сознания остается не высоким. Координации в движениях нет, т.е. он лежачий инвалид первой группы.
Живет своей внутренней жизнью, точнее сказать внутри своего собственного "Я". Как говорят врачи-ученые "Черный ящик".
Алексей не разговаривает. Мы продолжаем его кормить через гастростому. К "Внешней жизни" он подключается по собственному расписанию и желанию, когда слушает классическую и духовную музыку, духовное пение и научно-познавательные передачи. Остальное
его не интересует, уходит "в себя".
Прошло пять лет, установленная гастростома PEG-24-PULL-1-s пришла в негодность, необходима замена.
Следует отметить, что гастростомы PEG-24-PULL-1-s более сложны в установке.
С радостью узнал на страничке ЖЖ (ELENA-S-I.livjournal), что в 2010 году появились низкопрофильные гастростомы фирмы
Kimberly-Clark, которые более просты и удобны в использовании и при замене. Поэтому сразу же обратился к Вам.
В интернете нашел информацию только о гастростоме Mik-KEY Low-Profile Gastrostomy Feeding Tube, Mickey Kit 24 Fr, 5cm. (1EACH).
Длина в 5 см. - это уже вариант. Алексею сейчас 27 лет, он имеет хорошее крепкое телосложение, но не полный.
Думаю, что указанный размер ему подойдет.
Если Вы сможете чем-либо помочь, буду очень благодарен. По вопросу денег 100% предоплата, накладные расходы и подарок.

С Уважением,

Андрей, 1960 год рождения
big_yabloko
Jun. 27th, 2012 04:03 am (UTC)
Re: Просьба в покупке и пересылке гастростомы
Здравствуйте Андрей! Нашла вот это. Это то, что Вам надо? Вам это рекомендовал врач? Вы обсуждали это с тем доктором, кто будет делать замену гастростомы?

http://www.amazon.com/gp/product/B0012UTMTC/sr=1-1/qid=1340769616/ref=pop?ie=UTF8&qid=1340769616&s=hpc&sr=1-1
big_yabloko
Jun. 27th, 2012 04:10 am (UTC)
Re: Просьба в покупке и пересылке гастростомы
Ответить в личку Вам не смогла - Ваш жж не принимает личных сообщений - поправьте настройки пожалуйста.
morkovkinaanna
Nov. 16th, 2011 09:48 pm (UTC)
здравствуйте !
а вы внутривенное питание не даете Эвелине?
elena_s_i
Nov. 18th, 2011 04:41 pm (UTC)
ой, внутривенное это как-то совсем круто.
Для этого показания должны быть. Мы хоть и не поправляемся нормально, но угрозы жизни нет. В больницу ложиться совесем не хочется.
А надо?
morkovkinaanna
Nov. 20th, 2011 06:37 am (UTC)
Не знаю, я не врач : )
Просто спросила - вдруг. У меня есть пара пакетов.
Я сталкивалась с этим и могу сказать что не так все и страшно. Правда с детьми сложнее, наверное.
neboglot
Nov. 18th, 2012 05:48 pm (UTC)
Мне тоже сделали гастростому. подскажите пожалуйста как вы готовите пищу для шприца7 я новичек в этом вопросе. если можно то давайте свяжемся по скайпу вот мой скайп djv380662016950
elena_s_i
Nov. 22nd, 2012 05:56 am (UTC)
Писала вам на скайп.

Гастростому поставили лично вам?
Просто у меня ребёнок и соответственно тут надо делать поправку на возраст.
А так я не знаю, есть ли какие-нибудь ограничения на прием пищи через гастростому. Мы придерживаемся только одного правила - пища должна быть очень хорошо сварена и очень хорошо перемолота блендером - в очень однородное пюре без малейших комочков. Ну и у нас есть ограничение по густоте. Давать очень густое пюре не получится через гастростому нашей конструкции - несмотря на то что у нас достаточно толстая трубка - 22 диаметра, но ваход в трубках стандартный - толщиной зонда назогастрального номер 8. Поэтому мы делаем консистенцию не самой густой сметаны.
А готовим мы всё - овощи, мясо, фрукты. Правда у моего ребёнка почему-то не усваиваются сырые овощи и фрукты. Наши врачи не смогли мне объяснить, почему так происходит - то ли наша особенность, то ли особенность кормления через гастростому.

Но тут надо очень тщательно считать калорийность, так как такая жидка консистенция не позволяет достигать той же калорийности, как в обычной пищи из-за добавления большого количества воды.
Мы калорийность поднимаем растительным маслом (естественно учитывая общую потребность в жирах для возраста ребёнка).
Сейчас я буду пересчитывать наше питание и добавлять глюкозу (видимо в виде сиропа сахарозы, если пойдёт).

А вообще существует специальное энтеральное питание. Выбор достаточно большой. Правда по стоимости может быть накладно. Тут конечно лучше всего советоваться с врачем, если у вас есть специалист, который вообще представляет что-то о таком питании.
Мы пробовали питание разных фирм и марок. Но нам всё, что было на основе молочного белка не подошло - педиашур, нутрини (обычный, с пищевыми волокнами, энергия), клинутрен юниор, пептамен юниор. Сейчас будем пробовать спец питание для грудных детей - может оно будет усваиваться лучше, так как мы не можем выйти на возрастную норму белка только за счет мяса.

Но на самом деле существуют и другие виды питания.
Для взрослых людей спец питания гораздо больше. Тут надо пробовать и подбирать.
Ирина Лукина
Nov. 16th, 2013 07:08 pm (UTC)
гастростома
мне 46 лет.У меня сужение пищевода сделали гастростому.Помогите разобраться с размерами .Сейчас стоит катетор Пеццера-текет и неудобно.катетор32.
elena_s_i
Nov. 17th, 2013 03:37 am (UTC)
Re: гастростома
Не уверена, что смогу вам помочь - а что врачи говорят? Вы откуда?
32 это размер катетера? 32fr (или 32ch) на катетере написано? Таких больших я не видела у кимберли кларк низкопрофильных.

Лучше пишите мне на электронный адрес - а то тут не всегда уведомления приходят.
elena-s-i@yandex.ru
Ирина Лукина
Nov. 27th, 2013 09:06 am (UTC)
Re: гастростома
ch/fr32 зто написано на упаковке.Мы из Магнитогорска и до нас это не дошло.Нашли в энернете.Врача заинтерисовало исогласен установить и бужировать. Вот и предположили 24\1.7 или 1.5.Пробывали через Германию но нашли в Москве .Только с размером определиться. Всетаки 6 тысячь
Ирина Лукина
Nov. 27th, 2013 09:09 am (UTC)
Re: гастростома
Я плохо дружу с компом только учусь.Есть скайп Лукина1967 на английском
elena_s_i
Nov. 27th, 2013 09:45 am (UTC)
Re: гастростома
Я постараюсь с вами связаться по скайпу - у вас есть разница во времени с Москвой?

По поводу размера. Почему я спросила. У кимберли максимальный размер 24, у вас диаметр стомы - аж 32, не могу сказать сколько это в мм, но прилично. Если не сузить стому, то еда будет очень сильно подтекать и будет постоянное воспаление вокруг. Поэтому и должен вам сказать врач, как быть в этом случае.
По поводу второго размера. Каким образом вы определили 1.5 или 1.7?
У кимберли есть специальное устройство, которое измеряет глубину.
Могу сказать только, что у моего пятилетнего ребенка этот размер аж 2.3.
В принципе вполне нормально можно попробовать измерить этот размер катетером фолея (нужно чтобы был баллон у катетера).
Ирина Лукина
Nov. 27th, 2013 01:21 pm (UTC)
Re: гастростома
У меня вначале стоял 28 просто поставили ,что было. А 1.5 или 1.7 врач наматывает лекопластырь .Это позволяет катетору не проваливаться в желудок. Сок подтекает но стома затягивается.Я постоянно мажу дермазином и перевязываюсь.У меня стома не ровная , а лункой ,проще воронкой. Поэтому мы подумав с врачом и решили 24-1.7 или 1.5
Ирина Лукина
Nov. 27th, 2013 01:30 pm (UTC)
Re: гастростома
.Я правильно поняла 1.5 это от верхней части шарика до того места где закрывается. И как на прочность
Ирина Лукина
Nov. 27th, 2013 01:32 pm (UTC)
Re: гастростома
Разница 2 часа
elena_s_i
Nov. 28th, 2013 05:22 pm (UTC)
Re: гастростома
Не знаю, вас ли нашла в скайпе.
На всякий случай мой скайп
Helen-kuznechik
Ирина Лукина
Nov. 30th, 2013 12:55 pm (UTC)
Re: гастростома
Мой Лукина на анг.19671
Ирина Лукина
Nov. 30th, 2013 01:06 pm (UTC)
Re: гастростома
Вы из Истры
(Anonymous)
Mar. 29th, 2013 06:23 pm (UTC)
Здравствуйте!Если есть возможность скинте пожалуйста адрес ссылки где можно заказать такую гастростому на эл.адрес oksi-kiseleva@mail.ru
Я буду вам очень благодарна моей дочери тоже поставили гастростому,и мне не хочется чтобы торчала трубка.
( 48 comments — Leave a comment )

Profile

Отдых
elena_s_i
elena_s_i

Latest Month

October 2014
S M T W T F S
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
Powered by LiveJournal.com
Designed by Tiffany Chow